“Me ayudaron a levantarme”: La lucha de Juan Tapia contra la Esclerosis Múltiple

Era 2016 cuando a Juan Tapia le detectaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad que interrumpe la comunicación entre el cerebro y el cuerpo, causando un deterioro permanente de las fibras nerviosas. Los síntomas son variados, algunas personas pierden la capacidad de caminar o moverse, otras presentan problemas de visión o equilibrio, y hay quienes tienen problemas para concentrarse. En el caso de Juan, todo comenzó con un persistente dolor en su espalda.

“Pensé que era lumbago, siempre luché con eso, pero de la noche a la mañana empecé con problemas al caminar y la pierna derecha no me funcionó. Empecé a arrastrarla y después sentí adormecimiento en el cuerpo. Me pellizcaba y no tenía sensibilidad. Ahí fue cuando decidí ir al médico”, recuerda.

La Dra. Ruth Álvarez, médico fisiatra y jefa del Servicio de Medicina y Rehabilitación del Hospital de Coquimbo, explica que esta patología es conocida como la gran simuladora, justamente porque es capaz de generar una infinidad de cuadros clínicos que muchas veces hacen confuso su diagnóstico. “Un paciente puede manifestar una pérdida de sensibilidad que va y viene, que es intermitente, otras veces puede iniciar en un brazo y luego la pierna, o también son frecuentes las parálisis faciales recurrentes en los dos lados de la cara, entre otras cosas”, explica.

Debido a lo complejo de sus síntomas, es fundamental identificar la Esclerosis Múltiple a tiempo para iniciar un tratamiento oportuno, aunque esto no es nada sencillo. El diagnóstico se basa en una combinación de la historia clínica del paciente, un examen neurológico, una resonancia magnética y finalmente un análisis de líquido cefalorraquídeo, algo que solo 10 centros en todo Chile pueden hacer. Afortunadamente, uno de ellos está en nuestra Región de Coquimbo.

“Hasta el año 2021, el único centro de confirmación diagnóstica se encontraba en Santiago, por lo que los pacientes de todo el país debían viajar hasta la Región Metropolitana para confirmar o descartar esta patología. Sin embargo, afortunadamente hoy en día existen más de 10 centros de confirmación en todo Chile, siendo nuestro Hospital de Coquimbo el único en toda la región que puede hacerlo”, señala Basthian Cortés, enfermero encargado del Programa de Neurología del Hospital de Coquimbo.

La rehabilitación como componente esencial en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple

Tras realizarse varios exámenes para confirmar su diagnóstico, el 2017 Juan Tapia llegó hasta el Hospital de Coquimbo donde un equipo de neurólogos, enfermeros, neuroradiólogos, fisiatras, terapeutas ocupacionales y kinesiólogos, han estado a cargo de su tratamiento.

“Mi doctor de cabecera es el Dr. Fernando Molt, quien me ayudó a levantarme y estar como estoy hoy, dentro de toda mi enfermedad. Siempre con ayuda de medicamentos y del enfermero que está al tanto de todo, preocupado al 100% de nosotros, y eso se agradece un montón, a uno lo ayuda y motiva a salir adelante. Llevamos harto tiempo y ahora gracias a Dios puedo caminar, que es lo más importante y más se agradece. No estoy al 100%, pero estamos luchando para eso”, relata Juan.

Además de los fármacos, el abordaje de la Esclerosis Múltiple incorpora un elemento esencial dentro del tratamiento: la Medicina Física y Rehabilitación, herramienta que ayuda a aliviar los efectos en la movilidad. “Lo primero es que el paciente entienda la enfermedad y pueda manejar su funcionalidad. Muchas veces experimentan episodios de gran fatiga, un decaimiento que no solo es físico, sino también cognitivo y mental, por eso hay que acompañarlo y enseñarle a monitorear cuando está con las energías más bajas para adecuar sus actividades y así reservar los momentos de mayor energía para el ejercicio de fortalecimiento. También hacemos ejercicios de equilibrio y balance, ya que muchas veces los afecta la posibilidad de ponerse de pie con seguridad y tener una marcha estable, y ahí les entregamos ayudas técnicas como un bastón o un andador. Esto no es una receta de cocina, tiene que individualizarse porque cada paciente responde distinto”, comenta la Dra. Ruth Álvarez.

La Esclerosis Múltiple es una patología que no se cura, pero sus efectos son diferentes en cada paciente, dependiendo de la variante de la enfermedad y como se exprese. Hay algunas que en cada brote van dejando un mayor grado de discapacidad y otras donde la funcionalidad queda muy similar a la que el paciente tenía previamente. “Soy una persona muy trabajólica y me costó un mundo entender que la enfermedad estaba en mi cuerpo, pero con la ayuda y el apoyo de mi familia lo fui asumiendo. Estuve con una fisiatra y me derivó a hacer ejercicios. Me ayudaron bastante para la musculatura, que no la he perdido, aunque dejé de trabajar. Hoy trabajo en mi casa, en la madera, tengo un taller y además estoy en la agrupación Esclerosis Múltiple Chile, esto nos ha ayudado harto a compartir experiencias, ya que no todos tenemos las mismas historias”, agrega Juan.

Se estima que más de 2,8 millones de personas en el mundo viven con esta enfermedad, que afecta principalmente a hombres y mujeres entre los 20 y 40 años. Diagnosticarla no es algo sencillo, por lo que es fundamental estar atentos a algunas señales como problemas para caminar, mantener el equilibrio o mover partes del cuerpo con normalidad, y consultar a un especialista ante cualquier cambio extraño.